بودجه بيماران تالاسمى كجا خرج مى شود؟

ابرار: سال گذشته بيماران تالاسمى با مشكلات مختلفى مواجه بودند از وضعيت دسترسى به دارو گرفته تا هزينه هاى رفت و آمد و درمان. مشكل كمبود داروى دسفرال از يك سو و هزينه هاى درمانى از سوى ديگر بيماران تالاسمى را رنج مى داد؛ هزينه هايى كه به گفته مجيد آراسته - رييس انجمن تالاسمى ايران- در جاهاى ديگرى هزينه مى شود و بيماران به علت ناآگاهى از حق و حقوق خود زيربار پرداخت آن مى روند. به گزارش ايسنا، به گفته دكتر مجيد آراسته؛ رييس انجمن تالاسمى ايران؛ بودجه بيماران تالاسمى در دانشگاه هاى علوم پزشكى مختلف خرج اين بيماران نمى شود اين در حاليست كه وزارت بهداشت سالانه بودجه اى را ويژه بيماران تالاسمى اختصاص مى دهد اما متاسفانه اين بودجه صرف امورى مانند خريد تخت بيمارستانى مى شود. البته اگر تخت براى بيماران تالاسمى خريدارى شود هزينه به درستى صرف شده است ولى خريد تخت اورژانس با اين بودجه قابل قبول نيست. وى مى افزايد: بودجه اختصاص يافته به بيماران تالاسمى رديف هاى مشخصى دارد. به عنوان نمونه براى تهيه پمپ دسفرال، تامين دارو و پرداخت مابه التفاوت درمانى اختصاص داده شده است. آراسته به هزينه هاى پمپ دسفرال اشاره مى كند و مى گويد: پمپ دسفرال خارجى حدود ۷۰۰ هزار تومان و پمپ دسفرال ايرانى ۱۵۰ تا ۲۰۰ هزار تومان است. صندوق هاى بيمه هزينه پمپ دسفرال را پوشش مى دهند البته مابه التفاوت پمپ دسفرال را بايد معاونت هاى درمان دانشگاه هاى علوم پزشكى بپردازند و بيمار هزينه اى از جيب خود نپردازد اما در بسيارى از استان ها معاونت هاى درمان زيربار اين كار نمى روند. به گفته رييس انجمن تالاسمى ايران، معاونت هاى درمان دانشگاه هاى علوم پزشكى خوزستان، كرمان، گيلان و مازندران از بيماران بابت پمپ دسفرال هزينه دريافت مى كنند البته در تهران پيش از اين اين مشكل وجود نداشت اما از آغاز سال جارى دانشگاه علوم پزشكى تهران نيز مابه التفاوت پمپ دسفرال را پرداخت نمى كند. آراسته در ادامه مى گويد: مبتلايان به تالاسمى بر اساس بند ب تبصره ۱۵ براى اعمال جراحى مربوط به بيمارى خود نبايد هزينه اى پرداخت كنند اما متاسفانه مراكز درمانى دولتى از بيماران هزينه دريافت مى كنند چرا كه مى گويند خودگردان شده اند و بايد هزينه هاى خود را تامين كنند. از سوى ديگر پول دريافت شده از بيمار به خزانه مى رود و كسى نمى تواند اين پول را به بيمار بازگرداند. وى درباره داروى هيدروكسى اوره مى گويد: اين دارو را مبتلايان به تالاسمى بينابينى و تالاسمى هاى شديد كه دچار حساسيت خونى هستند مصرف مى كنند و بر اساس بند ب تبصره ۱۵ بايد به طور رايگان در اختيار بيماران قرار بگيرد ولى متاسفانه بسيارى از دانشگاه هاى علوم پزشكى بابت اين دارو از بيماران هزينه دريافت مى كنند. آراسته با بيان اينكه بزرگترين مشكل ما اطلاع رسانى نشدن به بيماران تالاسمى در زمينه بند ب تبصره ۱۵ است، اظهار مى كند: معاونت هاى درمان بايد به طور شفاف قوانين را در اختيار مراكز درمانى و انجمن هاى تالاسمى قرار دهند تا بيماران از اين قوانين مطلع شود. رييس انجمن تالاسمى ايران با اشاره به نياز برخى از بيماران تالاسمى براى تعويض مفصل لگن اظهار كرد: تعداد زيادى از بيماران تالاسمى در حال حاضر مى لنگند و از مشكل مفصل لگن رنج مى برند اما دانشگاه هاى علوم پزشكى زير بار پرداخت هزينه هاى اين عمل جراحى نمى روند. بيماران وقتى به مراكز درمانى دولتى ارجاع داده مى شوند آنها گفته مى شود كه بايد مفصل چهار ميليون تومانى را بخرند. شركت ها نيز درازاى دريافت پول حاضر به در اختيار گذاشتن مفصل مى شوند. اين در حاليست كه بيمارستان و دانشگاه علوم پزشكى نيز به بيمار مى گويد تا تحت عمل جراحى قرار نگيرند، پولى بابت تعويض مفصل به آنان نمى دهند. وى تصريح مى كند: از هزينه چهار ميليونى تعويض مفصل يك ميليون و ۲۰۰ يا ۳۰۰ هزار تومان آن را دانشگاه هاى علوم پزشكى مى پردازند. از سوى ديگر صندوق هاى بيمه زير بار پرداخت مابه التفاوت هزينه تعويض مفصل لگن نمى روند و در اين شرايط بيمار بين دانشگاه هاى علوم پزشكى و صندوق هاى بيمه پاسكارى مى شود و به حقوق او توجهى نمى شود.