مجید آراسته در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا، در مورد آخرین وضعیت داروی بیماران تالاسمی گفت: توزیع داروی دسفرال بیماران تالاسمی که از ابتدای امسال به کشور وارد شده بود اما به دلیل ابهام در مساله قیمت گذاری از گمرک ترخیص نشده بود، از هفته گذشته آغاز شد.

وی تصریح کرد: از آنجایی که حجم زیادی از بیماران تالاسمی طی مدت اخیر دارویی مصرف نکرده‌اند؛ به طور حتم برای تامین دارو هجوم می‌آورند که احتمالا در طی چند روز آینده این دارو‌ها تمام خواهد شد بنابراین مسئولان باید در این زمینه فکری کنند تا توزیع دارو استمرار داشته باشد تا دوباره این بیماران با مشکل دارو مواجه نشوند.

آراسته، معضل فعلی بیماران تالاسمی را افزایش دو برابری قیمت دارو عنوان کرد و افزود: با وجود آنکه وزارت رفاه و وزارت بهداشت اعلام کرده بودند که با افزایش قیمت دارو هیچ فشاری به بیماران تحمیل نخواهد شد و وزارت رفاه قیمت داروهای جدید را قبول می‌کند اما می‌بینیم که بیمه‌ها مابه‌التفاوت قیمت دارو‌ها را قبول ندارد. از همین رو این بیماران هستند که باید هزینه‌ها را از جیب بپردازند.

وی با اشاره به اینکه خیلی از بیماران تالاسمی از اقشار آسیب پذیر هستند و توان مالی پرداخت این مابه‌التفاوت را ندارند، افزود: با توجه به تعداد بیماران تالاسمی و تعداد اقلام دارویی که باید ماهانه استفاده کنند، پرداخت این مابه‌التفاوت‌ها چشمگیر و قابل توجه است.

آراسته مشکل دیگر بیماران تالاسمی در تامین داروهای تولید داخل را برشمرد و افزود: به رغم اینکه داروهای تولید داخل باید به راحتی در دسترس بیماران تالاسمی باشد اما در برخی از استان‌ها بیماران از این موضوع گلایه داشتند که داروخانه‌ها داروی مورد نیاز ما را ندارند و بعد که ما پیگیر شدیم متاسفانه فهمیدیم که برخی داروخانه‌ها به دلیل بدهی‌های سنگینی که به شرکت‌های دارویی دارند این شرکت‌ها از دادن دارو به آن‌ها خودداری می‌کنند.

وی ادامه داد: همین موضوع معضلی شده که برخی داروخانه‌هایی که در استان‌ها داروهای بیماران تالاسمی را توزیع می‌کنند به دلیل بدهکار بودن شرکت‌های دارویی دیگر به آن‌ها دارویی ندهند.

رئیس انجمن تالاسمی در مورد واریز شدن یارانه دارو به حساب خانوار‌ها گفت: به اعتقاد بنده این کار عملی نیست چراکه اجرای آن یک پروسه پیچیده و سنگین است.

وی افزود: بااین اقدام بیماری که قیمت داروی آن ۵ میلیون شده است باید ابتدا خود این میزان را پراخت و سپس با ارائه اسناد و مدارک این پول را دریافت کند که این خود زمان زیادی از بیمار می‌گیرد.

آراسته با اشاره به کودکان تالاسمی که حق برداشت از حساب ندارند، افزود: اگر قرار است این مبلغ به حساب پدر کودک تالاسمی واریز شود اگر آن پدر بدهی داشته باشد آیا ممکن نیست که پول یارانه دارو در جای دیگری هزینه شود. در این صورت چه کسی پاسخگوست؟

وی با طرح این پرسش که با واریز یارانه دارو به حساب خانوار موارد اورژانسی چگونه تعریف می‌شود، افزود: موارد اورژانسی در هر بیماری غیرقابل پیش بینی است و بیمار در چنین شرایطی به حجم زیادی از دارو نیاز دارد و سوالی که مطرح می‌شود این است که در این موارد چگونه هزینه‌های داروی بیمار تامین می‌شود؟

آراسته باتوجه به شرایط بد اقتصادی برخی از خانواده‌های بیماران تالاسمی گفت: اگر سرپرست خانواده اعتیاد داشته باشد و پول یارانه به دست بیمار نرسد و نتواند دارو مصرف کند در آن صورت چه کسی پاسخگو است؟