نگرانی؛ هشدار نسبت به افزایش «اوتیسم» در کشور

روزنامه شرق: کودکان مبتلا به اوتیسم زمان زیادی تا شناسایی، درمان و یک کودک معمولی‌شدن ندارند. آنها تنها تا سه‌سالگی فرصت دارند تا شناسایی شوند و در مسیر درمان قرار بگیرند. اتفاقی که اگر نیفتد آنها تا همیشه در دنیای ذهنیشان گم می‌شوند. پدران و مادران کودکان اوتیسم از هزینه‌های کمرشکن درمان و تست‌های تشخیصی و جلسات توانبخشی و نگاه جامعه به فرزندانشان و ناشناس‌ماندن بیماری کودکانشان گله دارند. حالا جمعی از پدران و مادران کودکان مبتلا به اوتیسم یک بعدازظهر سرد دی‌ماه در بیمارستان «صارم» دور هم جمع شدند تا خواسته‌هایشان را به گوش مسوولان برسانند؛ خواسته‌هایی که ترجیع‌بند آنها این بود: بیمه. «شفقتی» از اعضای هیات‌مدیره انجمن اوتیسم با اشاره به تحت پوشش بیمه‌نبودن خدمات اوتیسم گفت: بسیاری از خانواده‌هایی که فرزند اوتیسم دارند از هزینه بالای آزمایشات، درمان و خدمات توانبخشی گله می‌کنند، خدمات برای بیماران اوتیسم مانند سایر بیماران در دو بخش دولتی و خصوصی ارایه می‌شود که در بخش دولتی با توجه به کمبود بودجه خدمات قابل قبولی ارایه نمی‌شود و خدمات بخش خصوصی هم هزینه‌های بالایی دارد.
وی خطاب به خانواده‌هایی که فرزند اوتیسم دارند، گفت: اعضای انجمن باید همت کرده و صدایشان را بلند کنند و خود را به جامعه و مسوولان نشان دهند اگر این اتفاق بیفتد می‌توان از مسوولان تصمیم‌ساز و تصمیم‌گیر همچون مجلس، دولت، وزیر بهداشت و... دعوت کرد که به این موضوع و مشکلات خانواده‌های اوتیسم ورود پیدا کنند. وی در ادامه با اشاره به تحت پوشش بیمه‌رفتن بیماران تالاسمی و... گفت: در حال حاضر بیمه‌ها هزینه درمان و تست بیماری و حتی سقط جنین بیماران تالاسمی را پرداخت می‌کنند و این در حالی است که در گذشته چنین نبود و این موضوع نشان می‌دهد بیماران اوتیسمی هم می‌توانند از خدمات بیمه بهره‌مند شوند. شفقتی افزود: همچنین می‌توانیم از منابع سرگردان در کشور همچون خیران برای کمک به خانواده‌هایی که توان پرداخت هزینه‌های درمان فرزندان خود را ندارند کمک بگیریم. اگر درمان درست و به موقع برای این کودکان انجام شود بسیاری از آنها می‌توانند زندگی معمولی داشته باشند.
عزیزی کارشناس برنامه‌ریزی و درسی دانش‌آموزان طیف اوتیسم با اشاره به آغاز غیررسمی طیف اوتیسم در آموزش‌وپرورش از سال 72 گفت: آغاز به کار رسمی این طیف در آموزش‌وپرورش از سال 83 و با ورود آزمون تشخیصی بود که به‌صورت غربال شروع شد و در هفت مرکز اوتیسم صددانش‌آموز شناسایی‌شده مشغول به تحصیل شدند و این در حالی بود که برخی روانشناسان و تیم‌های توانبخشی و برخی کارشناسان با آموزش کودکان اوتیسمی مخالف بوده و عنوان می‌کردند که کودکان اوتیسم آموزش‌پذیر نیستند.
وی افزود: در سال 85 مراکز اوتیسم در 14 استان و هم‌اینک در تمام استان‌ها جز سیستان‌وبلوچستان گسترش یافته‌اند و طرح غربالگری برای کودکان چهارسال به بالا در مراکز بهداشت و درمانگاه‌ها و کلینیک‌های خصوصی با انجام تست تشخیص انجام می‌شود و کودکان آموزش‌پذیر جذب آموزش‌وپرورش می‌شوند. عزیزی در ادامه گفت: سال جاری بهزیستی طرح غربالگری را برای کودکان 18 ماهه به صورت آزمایشی در پنج منطقه تهران آغاز کرده است و این سن، سن طلایی برای شناسایی و آموزش کودکان اوتیسم است. وی با اشاره به افزایش ناگهانی گسترش اوتیسم گفت: ما پیش‌بینی نمی‌کردیم که به این سرعت اوتیسم گسترش یابد و بیمارانی که در سطح آموزش‌پذیری هستند، می‌توانند وارد سیستم آموزش‌وپرورش شوند و در حال حاضر هم در مقطع متوسطه فنی حرفه‌ای رشته پرورش گل‌های آپارتمانی را برای این دانش‌آموزان دایر کرده‌ایم. عزیزی با بیان اینکه بسیاری از والدینی که کودکان اوتیسم دارند نمی‌دانند باید به کجا مراجعه کنند، گفت: بعضا دیده می‌شود که کلینیک‌های خصوصی برای بهره‌های مالی که دارند کودکان اوتیسم را نگه می‌دارند و فرصت و سقف سنی 9 سال برای ورود این کودکان به چرخه آموزش‌وپرورش از دست می‌رود و این چرخه معیوبی است که باید اصلاح شود و برخی انجمن‌ها هم در کشور از کودکان سوءاستفاده می‌کنند و آنچه در این حوزه کمبودش احساس می‌شود آموزش والدین این کودکان است و این موضوع نسخه مطلوب‌تری نسبت به پرداختن صرف به آموزش کودکان اوتیسم است. وی افزود: یکی دیگر از مطالباتی که باید از دولت طلب کرد پوشش خدمات توانبخشی است چراکه هزینه‌های بالای این درمان‌ها والدین را ناتوان و مستاصل می‌کند.
عزیزی در ادامه گفت: در حال حاضر 1670 دانش‌آموز اوتیسم در 22 مدرسه دولتی و 17 مدرسه غیردولتی و 350 کلاس خاص دانش‌آموزان اوتیسم مشغول به تحصیل هستند.
در ادامه این همایش دکتر جولایی مادر یکی از کودکان مبتلا به اوتیسم گفت: اوتیسم درمان دارویی ندارد اما می‌توانیم با شناخت به‌هنگام و توانبخشی به کودکانمان کمک کنیم. این بیماری ژنتیکی است و ساختار مغز کودکان ما دچار مشکل است و بیماری برای تمام عمر است.
وی افزود: در سال 2013 از هر 50 کودک متولدشده یکی مبتلا به اوتیسم است و این یعنی دودرصد مبتلایان، مبتلا به اوتیسم هستند و این عدد بالایی است. اوتیسم سلامت کودکان و فعالیت‌های اجتماعی آنها را تهدید می‌کند. این کودکان با تاخیر شروع به تکلم می‌کنند و درک تحت‌اللفظی از کلمات دارند، آنها کلمات را همان‌طور که می‌شنوند می‌فهمند و کنایه و طنز و... برای آنها معنی ندارد.
جولایی ادامه داد: علاقه این کودکان به فعالیت‌های تکراری و کلیشه‌ای از دیگر مشکلات آنهاست که باعث جلب توجه دیگران و انزوای اجتماعی خانواده آنها می‌شود. حواس این کودکان پرکارتر است و آنها نور، ترس، سرما و گرما را بیشتر احساس می‌کنند و این باعث می‌شود در موقعیت اجتماعی به‌گونه‌ای رفتار کنند که تعجب‌برانگیز باشد.