- روز جهانی کارگر در ایرانِ مصیبت زده؛ از معدن تا بندر، محل قتل کارگر
- خطاب به پرزیدنت ترامپ؛ پیامتان به مردم ایران ۶سال پیش یادتان هست؟!
- ترامپ در موضوع ایران به کدام مقامات دولت خود گوش می‌دهد؟
- شاخه زیتون ترامپ در سایه تهدید نظامی؛ این‌همه تهدید برای چیست؟!
- تحلیل؛ گفتگو با آمریکا: چرا عراقچی این هفته سراسیمه به مسکو می‌رود؟
- منبع داخلی: چرا ترامپ نمی‌تواند خواسته‌های جمهوری اسلامی را بپذیرد؟
- چرا "عزیزم" اد شیرن مهم است؟ بازخوانی یک واژه در بستر جهانی+فیلم
- از رقص نوروز تا تجمع قوم‌گرایانه؛ ریشه تنش‌های ارومیه کجاست؟
- ایران ۱۴۰۴؛ منبع داخلی: تولد بحرانی از بحرانی دیگر؛ هشدار پزشکیان
- جوان نخبه ایرانی را با اعتراف اجباری به اتهام جاسوسی اعدام کردند+فیلم
- زاهدان؛ ششمین اعدام یک زندانی سیاسی و عقیدتی بلوچ در دو هفته اخیر
- خشم و انزجار از اعدام جنایتکارانه کولبر محروم پدر سه فرزند
- انتقال زندانیان سیاسی محکوم به اعدام از اوین به قتلگاه قزل‌حصار
- آتش‌بس ترامپ با حوثی‌ها در هاله‌ای از ابهام است؛ شاید فقط تا یکشنبه
- سایه ترس و وحشت از جنگ در بیت سلامی؛ روزنامه: ترامپ شوخی ندارد!
- با ادامه تحریم‌ها و اظهارات تهدیدآمیز مقامات آمریکا مذاکرات به کدام سو می‌رود؟
- اتم خامنه‌ای؛ تهدید بیسابقه ترامپ همزمان با استقرار بمب‌افکن بی-۵۲
- قتل فجیج مجری زن شبکه شیطانی متعلق به سپاه پاسداران در منزلش
- جنگ هند و پاکستان؛ مسیر پروازهای جهانی طولانی‌تر شد
- بیل گیتس: هوش مصنوعی کلید پیشرفت در حوزه سلامت و آموزش است
- رمزگشایی از معمای ۲۰۰ ساله جبر؛ دانشمندان معادلات را حل کردند
- فیلم؛ خواننده اپرا که مجذوب موسیقی محلی ایران بود: ویدئو را ببینید
- نسخه بدون سانسور فیلمی که کارگردانان آن به اشاعه فساد متهم شدند
- سرود "ای ایران ای مرز پر گهر" ۸۰ ساله شد؛ ویدئو با صدای بنان
- نوبل ادبیات؛ نثر شاعرانه‌اش که شکنندگی زندگی انسان را آشکار می‌کند
- کاریکاتور اسرائیلی؛ حزب‌الله در بخش مراقبت‌های ویژه بستری شده است
- کاریکاتور؛ هر موقع این عصا را دست آقا دیدید یعنی بدجوری ترسیده
- کاریکاتور فعال ضد اسرائیلی: گنبد آهنین عربی برای حمایت از اسرائیل
- کاریکاتور انتخاباتی؛ در جمهوری اسلامی جایی برای انتخاب نیست
ایران‌پرس‌نیوز به هیچ گروه سیاسی وابسته نیست و از هیچ کجا حمایت مالی دریافت نمی‌کند.
شنبه، 12 بهمن ماه 1392 = 01-02 2014
بی‌توجهی به بیماران خاص به دلیل دعوای سیاسی
ایلنا: عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران بر لزوم تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس تاکید کرد.
"احمد قویدل" در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با بیان این مطلب گفت: چندین سال است که به صورت‌های مختلف خلاء‌های جدی قانونگذاری در حوزه بیماران خاص ازجمله بیماران هموفیلی را به اطلاع نمایندگان می‌رسانیم اما آن‌ها هنوز ضرورت تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص را احساس نمی‌کنند.
وی تصریح کرد: هر قانونی که در مجلس تصویب می‌شود یک استثنا برای مددجویان کمیته امدادی و بهزیستی قائل می‌شوند، اما توجه‌ای به بیماران خاص نمی‌کنند.
قویدل با اشاره به اینکه یارانه نقدی را برای اعضای تحت پوشش کمیته امداد و بهزیستی دوبرابر کردند، افزود: این در حالی است که به بیماران خاص در این زمینه هیچ توجهی نشده است، و در بحث یارانه‌ها در مجلس اساسا بیماران خاص فراموش شده هستند.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی تصریح کرد: هرچه تلاش می‌کنیم توجه نمایندگان مجلس را به قانونگذاری در حوزه بیماران خاص جلب کنیم موفق نمی‌شویم، متاسفانه گوش شنوایی وجود ندارد.
وی با ابراز تاسف از اینکه تامین اجتماعی تعدادی از بیماران هموفیلی را از شمول بیماریهای خاص خارج کرده است، افزود: سازمان تامین اجتماعی در یک اقدام غیرکار‌شناسی فارغ از اینکه چه صدماتی به بیماران وارد می‌شود؛ در دوماه اخیر در شهرستان‌ها و طی چند روز گذشته در تهران بخش قابل توجهی از بیماران با اختلالات انعقادی را از شمول حمایت خاص این سازمان خارج و از دادن دفترچه بیمه بیماران خاص به آن‌ها خودداری می‌کند.
قویدل ادامه داد: این در حالی است که این بیماران بیش از ۲۰ سال است بیمار خاص هستند و شورای عالی بیمه خدمات درمانی نیز حدود ۱۲ سال پیش طی بخشنامه‌ای بر بیمار خاص بودن افراد با بیماری "خونریزی دهنده مادرزادی" را در زمره بیماران خاص اعلام کرده بود و سازمان تامین اجتماعی نیز با همین قدمت بالا‌ترین خدمات را به این بیماران ارایه می‌کند.
وی با اشاره به اینکه بنیاد بیماریهای خاص هم تحرک پارلمانی ندارد که بتواند در مجلس تاثیر گذار باشد، افزود: در مورد یارانه نقدی بیماران خاص با برخی نمایندگان صحبت کردیم و آن‌ها هم در جواب، چشم گفتند اما نمی‌دانم که چه قصه‌ای بین نمایندگان مجلس و فاطمه هاشمی است که توجه‌ای به بیماران خاص نمی‌کنند.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی افزود: تا زمانی که فاطمه هاشمی رئیس بنیاد بیماریهای خاص است این بی‌توجهی از سوی نمایندگان مجلس نسبت به بیماران خاص ادامه دارد.
قویدل افزود: خبر روز دو هفته پیش محاکمه فاطمه هاشمی بود که به طور حتم این بر روی حوزه بیماران خاص اثر می‌گذارند و مجلس توجه لازم را به این بیماران نمی‌کنند.
بی‌توجهی به بیماریهای خاص ازجمله بیماران هموفیلی در دو سال اخیر با شدت گرفتن تحریم‌ها آغاز شد و از آن پس با ورود جریان‌های سیاسی به این بحث و چالش‌های میان مجلس و ریاست بنیاد بیماریهای خاص؛ بدون توجه به بحرانی که بیماران در این شرایط زمانی با آن مواجهند، جدی‌تر شد.
