مگر مي‌شود با وجود از کار افتادگي دست، پا و گردن همچنان استوار ايستاد و تکيه‌گاه خواهر،خواهر زاده و پدر ناشنوايي بود و دست محبت بر سر خواهر زاده نوجوان کشيد؟

در گوشه‌اي از همين شهر، در يکي از کوچه ‌پس کوچه‌هاي هدايت، همان جايي که به ظاهر نامش را پايين شهر گذاشته‌ايم خانواده‌اي چهار نفره زندگي مي‌کنند که مردي 37ساله با وجود معلوليت تمامي‌اعضاي بدن از خواهر و خواهرزاده و پدر زمين گيرش حمايت مي‌کند و همچنان معني مرد و مردانگي را زنده نگه داشته است. رضا بنيادي متولد دهم شهريور 57 مي‌باشد، در سن چهارده سالگي اين بيماري نادر به وي حمله مي‌کند و به علت تشخيص ديرهنگام وي را از ناحيه دست،پا و گردن فلج مي‌کند.رضا مثل نوزادي است که تازه به دنيا آمده و عضلاتش قدرت کوچکترين حرکتي را ندارد.

وارد کوچه اي که خانواده بنيادي در آن ساکن است مي‌شويم،شايد کسي از همسايه‌ها نام خانوادگي بنيادي را نشناسند ولي در آن منطقه از هرکسي سوال کني خانه جواني ويلچري کجاست، خانه رضا را با دست نشان مي‌دهند. وارد منزل خانواده بنيادي که مي‌شوم، درب منزل شکسته و باز است و کنار ورودي درب يک ويلچر برقي مشغول شارژ شدن است، ويلچري که انگار با نگهداري سه ساعت شارژ تمام زندگي رضا است. خانه‌اي کوچک و نقلي که رضا در کنار درب آن نشسته بود و انتظار ما را مي‌کشيد.به گرمي‌يک لبخند از حضور ما استقبال کرد؛تنها کاري که مي‌تواند انجام دهد. چند دقيقه‌اي گذشت تا با وي خودماني شويم و از دل همين گفت‌وگوهاي ساده و صميمي‌به داستان زندگي او برسيم. رضا متولد روستاي زميدان در نزديکي شهرستان لاهيجان مي‌باشد.مادر وي در 10 ماهگي او و خانواده را ترک کرده و مسئوليت خانواده را به دوش پدر ناشنوايش سپرده است.رضا به همراه پدر،خواهر و خواهرزاده‌اش در فضايي کوچک زير يک سقف زندگي مي‌کنند.

رضا بنيادي مي‌گويد:اولين نفردر ايران هستم که با اين بيماري نادر دست وپنجه نرم مي‌کنم،پدر و مادرم ازدواج فاميلي داشتند که سه فرزند حاصل اين ازدواج بود.هر سه نفر ما گرفتار معضل و مشکل خاصي هستيم؛برادرم کامران متاهل بود که به علت بيماري صرع و سرطان چندين سال پيش از دنيا رفت.خواهرم نيز در سن بالا دچار اختلال حافظه شده است و تحت درمان متخصص اعصاب و روان قرار دارد.

از سال 87 طبق تشخيص پزشکان بايد اين داروها را به همراه دستگاه تنفس استفاده کنم.هر چهارده روز 18 عدد داروي مايوزن را بايد با تزريق به سرم مصرف کنم.قيمت داروهايم ماهيانه هفتاد ميليون تومان است که در حال حاضر اين داروها توسط يک مرکز خيريه در هلند به صورت رايگان برايم ارسال مي‌شود. اولين بيمار پمپي تشخيص داده شده در ايران هستم.پمپي بيماري ژنتيکي نادري است که به صورت موروثي به من انتقال يافته و احتمال ابتلا به اين بيماري يک در چهل هزار نفر مي‌باشد.بدن انسان براي تبديل قند ذخيره شده به انرژي احتياج به آنزيمي‌به نام اسيدآلفا گلوکوزايد دارد که در بدن من به دليل اختلالات ژنتيکي اين اسيد توليد نمي‌شود.

وي مي‌گويد: در اين مدت از دولت‌هاي مختلف به انواع مختلف درخواست کمک کرده ولي دولت‌ها به علت هزينه‌هاي سرسام آور اين بيماري کاري برايم انجام نداده اند. رضا مي‌گويد: به علت عدم مصرف پروتئين،گوشت،سبزيجات و عدم رعايت رژيم غذايي متناسب با اين بيماري به دليل مشکلات مالي و معيشتي هر ماه ميزان مصرف داروهايش افزايش مي‌يابد.وضعيت زندگي ام از کمک‌هاي مردمي‌،پول يارانه چهار نفر اعضاي خانواده و کمک‌هاي کميته امداد مي‌چرخد.

هر فردي براي خودش آرزوهاي بسياري دارد اما تنها آرزوي من اين است که مثل بقيه مردم بتوانم زندگي عادي داشته باشم. براي بهبود وضعيتم نياز به فيزيوتراپ پرستار و تغذيه مناسب دارم که فقط هزينه فيزيوتراپي ام در يک ماه دو ميليون تومان است که پرداخت آن از توانم خارج است.

رضا يکي از استثنايي‌ترين آدم‌هايي است که در ايران مشغول زندگي بوده و براي سلامتي و بقاع خود در تلاش مستمر است.هزينه‌هاي مالي بيماران مبتلا به بيماري‌هاي نادر بالاتر از هزينه بيماري‌هاي عادي است.اساس مراقبت از اين بيماران براساس مراقبت‌هاي خانگي استوار است.همسايه‌ها و مردم خير شهرستان گاهي به رضا ياري مي‌رسانند.بيماران نادر به طور کلي در زمينه پزشکي مستاصل شده و احساس مي‌کنند از سوي مراقبين پزشکي خود طرد شده اند و در نهايت اعتماد خود را به سيستم بهداشتي و درماني از دست مي‌دهند.

وي مي‌گويد:جهت دريافت خدمات درماني مجبورم مسافت‌هاي طولاني را طي کنم و چندين بار با اين وضعيت به تهران رفته‌ام. شيشه داروها را هم بايد به شرکت خصوصي تحويل دهم و دو ماه قبل از اتمام داروها بايد اطلاع دهم تا دارو برايم ارسال شود.گرماي زياد و سرماي زيادبدنم را اذيت مي‌کند و در هيچ فصلي احساس راحتي نمي‌کنم.

ايميل‌هايي که از خارج کشور برايم ارسال مي‌کنند و به دستم مي‌رسد را با کمک معلمين آموزش و پرورش لاهيجان ترجمه مي‌کنم و با خواندن آنها کمي‌ دلگرم مي‌شوم. خانه‌اي که در آن زندگي مي‌کنيم نيز به دليل مسائل قضايي و کلاهبرداري فروشنده بايد تخليه کنيم.هزينه‌هاي بالاي پرستاري و خسته کننده بودن مراقبتم دليل سخت تر شدن اين بيماري است.تنها کمک دولتي هم معرفي براي دريافت هشت ميليون تومان وام براي خريد يک دستگاه تنفس بود که متاسفانه هيچکس ضمانتم را قبول نمي‌کرد و من هم توان پرداخت آن را نداشتم.

رضا به همراه خانواده‌اش سه عدد نان بربري در روز مصرف مي‌کنند که آن هم توسط نانوايي واقع در خيابان کاشف شرقي لاهيجان به صورت رايگان به وي داده مي‌شود.