«وقتی برگه اسکن و آزمایش مادرم را می‌گیرم و می‌بینم رشد سلول‌های سرطانی متوقف شده، نمی‌دانم باید خوشحال باشم یا ناراحت؛ لحظه تکان‌دهنده‌ای است که گفتنش هم برایم سخت است. از سویی، از رشد نکردن سلول‌های سرطانی خوشحالم و از طرف دیگر به تهیه دوباره داروها فکر می‌کنم.» این گفته‌های امیر خراسانی است که مادرش مبتلا به سرطان است.

آنها مجبورند ماهانه نزدیک به 6 میلیون تومان برای تهیه داروهای مادرشان بپردازند؛ داروهایی که تحت پوشش بیمه نیست و هر ماه برای تهیه‌شان دچار رنج و مرارت‌های زیادی می‌شوند. برای همین او و برادرانش نمی‌دانند از رشد نکردن سلول‌های سرطانی مادرشان باید چه احساسی داشته باشند. آنها مجبورند هر ماه به سختی هزینه داروها را تأمین کنند.

اما این فقط امیر و خانواده‌اش نیستند که برای تهیه داروی ضد سرطانی «لاپاتینیب» با مشکل مواجهند؛ داروی ضد سرطانی که تحت پوشش بیمه نیست و برای مرحله‌ای از بیماری استفاده می‌شود که جراحی، شیمی درمانی و رادیوتراپی برای بیمار مبتلا به سرطان جواب نداده و استفاده از این دارو به بیمار توصیه می‌شود. همچنین این دارو برای سرطان‌هایی که به مغز بیمار می‌رسند هم تجویز می‌شود. بیماران مبتلا به سرطان ریه، سرطان سینه و زخم‌های سرطانی در ناحیه چشم نیز از همین دارو استفاده می‌کنند.

خانواده کبری 33 ساله مبتلا به سرطان سینه هم همین مشکل را دارند. کبری، همسر و دختر 10 ساله‌اش در یکی از روستاهای نزدیک به شهر رشت زندگی می‌کنند. خواهر کبری می‌گوید: «وقتی سر ماه می‌شود و نوبت تهیه دوباره داروها می‌رسد، تن و بدنمان می‌لرزد؛ اینکه این ماه باید چگونه هزینه داروها را بدهیم. سرطان سینه به ریه و مغز خواهرم سرایت کرده و فقط این دارو می‌تواند جلوی رشد سلول‌های سرطانی را بگیرد. خواهرم روزانه سه قرص مصرف می‌کند که می‌شود 90 قرص در ماه. هزینه داروهایش ماهی چهار میلیون و پانصد هزار تومان است.

تازه این فقط هزینه این داروست و هزینه شیمی درمانی هم هست که یک و نیم میلیون تومان می‌شود. شوهر خواهرم یک کارگر است و در مغازه کار می‌کند، بیمه‌شان هم که روستایی است. آخر این پول را از کجا بیاورد؟ ما سه خواهریم و همه هم مستأجر، اما همه کمک می‌کنیم، سراغ خیریه‌ها هم می‌رویم. پدر و مادرم زمین کشاورزیشان را فروختند و خرج خواهرم کردند. اما باور کنید سر هر ماه عزا می‌گیریم که‌ ای‌وای این‌بار چه کنیم؟ زندگی‌مان جهنم شده، جهنم. اما مگر می‌شود زن 33 ساله را رها کنیم؟ گفتند شش ماه هم نمی‌ماند، ولی این داروها را خورد و جواب داد، حالا می‌گویند اگر این داروها را ادامه بدهد، شاید سه چهار سال بماند. می‌توانیم رهایش کنیم؟ بچه 10 ساله‌اش چه می‌شود؟ پدر و مادرم چه کنند؟»

کاندیدای بعدی سرطان کیست؟

اینها فقط بخشی از دردها و رنج‌های خانواده‌هایی است که بیمار مبتلا به سرطان دارند. درد و رنج ناشی از بیماری و نگرانی دائمی از دست دادن عزیزشان یک طرف و غم و غصه تهیه داروها از سوی دیگر، روزگاری برای این بیماران و خانواده‌هایشان ساخته که حتی تصورش هم دشوار است. اما جامعه در قبال این بیماران چه وظیفه‌ای دارد؟ آیا بیماری آنها یک مسأله شخصی است یا مسأله‌ای اجتماعی که جامعه هم در قبال آن مسئول است؟

خراسانی که خود فارغ‌التحصیل کارشناسی ارشد جامعه‌شناسی است، می‌گوید: «بیماری، امری اجتماعی است و جامعه هم در قبال سالمندان و بیماران مسئول است. وقتی دنبال کارهای مادرم می‌روم، برخی مسئولان می‌گویند چرا آنقدر زور می‌زنی؟ شاید مادرت عمر درازی نداشته باشد! مادرم فقط 51 سال سن دارد، یعنی به‌جای اینکه مسئولیت‌پذیر باشند این‌گونه حرف می‌زنند، در حالی که جامعه در قبال بیماری شهروندانش بویژه بیماری سرطان که ارتباط تنگاتنگی با سبک زندگی، آلودگی هوا و نوع غذا و ... دارد مسئول است. هر کدام از ما می‌توانیم کاندیدای بعدی سرطان باشیم. ما مجبوریم هر 21 روز 5 میلیون تومان هزینه دارو بدهیم. مگر چند نفر در جامعه ما توان پرداخت چنین هزینه‌ای را دارند؟»

سرطان مادر امیر ابتدا لنفاوی بود و سپس به سینه، ریه و مغزش هم سرایت کرد. هزینه متوسط دارو و درمان او روزی 200 هزار تومان است که هیچ بیمه‌ای آن را تقبل نکرده است و سازمان غذا و دارو نیز این دارو را در فهرست رسمی دارویی کشور نبرده است. امیر سه شیفت کار می‌کند و هر ماه با فروش بخشی از دارایی‌های مادر یا خودش، هزینه‌های درمان بیماری را تهیه می‌کند: «ابتدا پول پیش خانه مادرم را خرج درمان کردیم، بعد ماشینم را فروختم. با همه حقوقم و کلی قرض هر ماه پول داروها را می‌پردازم. مسأله پوشش بیمه هم خیلی مهم است مادر من 30 سال دبیر آموزش و پرورش بوده و حالا داروهایش تحت پوشش بیمه نیست. وقتی به مسئولان این مسأله را می‌گویم، می‌گویند داروهای گران را تحت پوشش بیمه قرار نمی‌دهیم. مادر من برای استامینوفن که 30 سال حق بیمه پرداخت نکرده است. او امروز به بیمه احتیاج دارد.»

سرطان بیماری شخصی یا اجتماعی؟

آیا بیماری‌ای مثل سرطان یک مسأله و مشکل شخصی است یا اجتماعی؟ یعنی فرد خودش باید همه مسئولیت‌های بیماری‌اش را برعهده بگیرد یا جامعه هم در قبال آن مسئول است؟

شیرین احمدنیا، عضو هیأت علمی دانشگاه علامه طباطبایی و جامعه‌شناس پزشکی در پاسخ به این سؤال به «ایران» می‌گوید: «ابتلا به سرطان می‌تواند تا حدی مرتبط با رفتارهای بهداشتی و سبک زندگی افراد باشد و همچنین می‌تواند ناشی از عواملی باشد که در حیطه اختیار فردی نیست، مانند عوامل ژنتیک یا مرتبط با شرایط خاص زندگی افراد نظیر قرار گرفتن در معرض آلودگی‌های هوا یا تشعشعات خاص یا مواد غذایی سرطان‌زا که در دسترس افراد قرار داده می‌شود.

بسیاری از مردم دچار سرطان می‌شوند، بدون اینکه از راه‌های ابتلای به آن مطلع باشند، تا اقدامات پیشگیرانه لازم را صورت بدهند. همچنین ممکن است آموزش‌های لازم را در جریان کسب آموزش‌های رسمی یا غیر‌رسمی دریافت نکرده باشند تا با علائم آن آشنا باشند و بتوانند در مواجهه با نشانه‌های اولیه اقدامات فوری لازم را برای درمان اتخاذ کنند.

بیماری سرطان سینه که بالاترین آمار مرگ و میر زنان را به خود اختصاص داده، اتفاقاً از مواردی است که اگر زنان با علائم اولیه ابتلایش آشنا باشند، شانس زیادی برای درمان آن دارند. اما غالباً زنان از این آشنایی و آگاهی برخوردار نیستند و آموزش و هشدارهای لازم به آنها داده نشده است. در نتیجه، اکثراً در مراحل پیشرفته بیماری برای درمان مراجعه می‌کنند و فرصت چندانی برای نجاتشان از مرگ باقی نمی‌ماند. اینجاست که باید یادآوری کرد مسئولیت ابتلای افراد به بیماری از سطح فرد به سطح اجتماع و مسئولان جامعه می‌رسد.

اگر دولت‌ها به مسئولیت خود در اطلاع‌رسانی، آموزش، مشاوره، اقدامات پیشگیرانه و در مرحله ابتلا به تدارک اقدام‌های درمانی و خدمات بهداشتی و تأمین هزینه‌های درمان برای اقشار مختلف جامعه واقف باشند، می‌توان گفت نمایندگان واقعی مردم هستند. تحت پوشش درآوردن بیماران سرطانی در قالب بیمه‌های درمانی و خدمات حمایتی با توجه به هزینه‌های کمرشکن انواع شیوه‌های درمان سرطان که خانواده‌های با درآمد متوسط به پایین ایرانی را در طول دوره درمان، در معرض فرو رفتن زیر خط فقر مطلق قرار می‌دهد، انتظاری نامعقول نیست.»

او همچنین ادامه می‌دهد: «در نیمه دوم قرن بیستم، نخست تالکوت پارسونز، جامعه‌شناس شهیر آمریکایی اظهار کرد که بیماری عارضه‌ای است که نه فقط فرد بلکه جامعه را مبتلا می‌کند. هنگامی که فردی دچار بیماری می‌شود، آن فرد از ایفای نقش‌های اجتماعی‌اش باز می‌ماند، در واقع این جامعه است که متضرر می‌شود. پس اقدام برای درمان بیماری و بازگرداندن فرد بیمار به جریان عادی زندگی‌اش مسئولیتی در حد جامعه است.

به همین دلیل پارسونز در نظریاتش در چارچوب حوزه تخصصی جامعه‌شناسی پزشکی، هم به تعریف مفهوم نقش بیمار، هم به تعریف نقش پزشک پرداخته است. او معتقد بود مسئولیتی که جامعه برعهده پزشک قرار می‌دهد، تا تمام تلاشش را در جهت درمان بیماری‌ افراد به کار ببندد و مشروعیتی که جامعه به حرفه پزشکی می‌دهد، دقیقاً به منظور این است که جامعه از بیماری افراد و خللی که از این طریق به گردش امور جامعه وارد می‌شود متضرر نشود. در نظریه او، افرادی که در نقش بیمار قرار می‌گیرند، از طرف جامعه برای مدت درمان خود معاف از ایفای نقش‌های متعارف خود می‌شوند، مشروط به این‌که با پزشک برای طی دوره درمان همکاری و از او تبعیت کنند.»

مسئولیت اجتماعی در قبال بیماران

ساحل 26 ساله هم سرطان سینه دارد که حالا به ریه و مغزش هم سرایت کرده. او روزانه از سه قرص لاپاتینیب استفاده می‌کند که در ماه، چهار و نیم میلیون تومان هزینه‌اش می‌شود.

ساحل با صدای آرامی که ناشی از درد و ضعف زیاد است، حرف می‌زند: «با هزینه داروهای شیمی‌درمانی هزینه داروهایم در ماه شش میلیون تومان می‌شود. در طول یک سال و نیمی که به این بیماری مبتلا شده‌ام سخت‌ترین قسمتش همین تهیه داروهاست. دیگر خودم و خانواده‌ام مانده‌ایم؛ اعصاب همه برای تهیه دارو به هم ریخته. شب و روزمان با همین فکر می‌گذرد. انگار هیچ‌کس نیست که کمکی به ما کند. فقط خودمان هستیم و خودمان.»

شیرین احمدنیا می‌گوید: «هرچه جوامع متمدن‌تر شده‌اند، بیشتر به این نتیجه رسیده‌اند که حفظ و ارتقای سلامت، به نوعی بسیج عمومی نیازمند است. امروزه در جوامع توسعه یافته‌تر که مبنا را بر عدالت در سلامت می‌گذارند؛ تأمین، حفظ و ارتقای سلامت بر دوش تک تک افراد جامعه نهاده شده است که در قالب اجتماعات محلی و تشکل‌های مردمی و تشویق فعالیت‌های جامعه مدنی و فراخوان‌های عمومی، هر فردی سهمی هرچند کوچک و به اقتضای شرایط خود، در تحقق مسئولیت اجتماعی‌اش در قبال بیماران برعهده می‌گیرد.»

به گفته احمدنیا در جوامع توسعه‌یافته شمال اروپا، مردم عادی با پرداخت مالیات‌های سنگین که بر هزینه کردن آن توسط دولت‌ها در جهت ارتقای سلامت و تأمین خدمات درمان نیز نظارت قوی اعمال می‌شود، به نوعی به همین مسئولیت اجتماعی خود از مسیر نهادهای دولتی، پایبندی نشان می‌دهند. از سویی دیگر، همان مردم در قالب تشکل‌های مردمی و خدمات داوطلبانه در سطح وسیعی به حمایت از بیماران بویژه بیماران سرطانی اقدام می‌کنند یا انجمن‌های حمایت از مبتلایان سرطانی را راه می‌اندازند. بنابراین تحت پوشش درآوردن انواع بیمه و خدمات درمانی مرتبط با سرطان از ضروریات و اقدامات دولتی حمایتگرا است.