وی با اشاره به اینکه داروها و آزمایشات دیستروفی تحت پوشش بیمه نیست، گفت: این داروها و آزمایشات هزینه‌های بسیار بالایی دارد و خانواده‌ها نمی‌توانند؛ این هزینه‌ها را متقبل شوند. همچنین پیشگیری از ابتلای به این بیماری در آینده نیز به دلیل بالا بودن هزینه آزمایشات ژنتیک امکان پذیر نخواهد بود.

وی ادامه داد: دیستروفی بیماری پیش رونده‌ای است که به مرور موجب تحلیل رفتن عضلات می‌شود به طوریکه مثلا کودکی که تا 7 سالگی روی پای خودش بوده و مدرسه می‌رفته است از 8 سالگی وابسته به ویلچر می شود و نمی‌تواند به راحتی به مدرسه برود.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی با اشاره به بالا بودن قیمت دستگاه‌های تنفسی بیان کرد: بیمارانی که به مرحله‌های آخر این بیماری می‌رسند به دلیل اینکه ریه و قلبشان هم تحلیل می‌رود؛ برای تنفس به دستگاه تنفسی احتیاج پیدا می‌کنند که نه وزارت بهداشت و نه هیچ سازمان دیگری هم این را متقبل نمی‌شود.

وی ادامه داد: هزینه دستگاه‌های تنفسی بیماران دیستروفی 25 میلیون تومان است و اکثر خانواده‌ها این هزینه را ندارند، بنابراین بچه‌ها مدت طولانی در ای سی یو می مانند تا دستگاه برایشان تهیه شود و بتوانند از ای سی یو بیرون بیایند.

وی با بیان اینکه انجمن دیستروفی توانسته است؛ از طریق خیرین 7 دستگاه تنفسی تهیه کند و در اختیار خانواده‌ها بگذارد، گفت: منتهی الان این شرایط را نداریم که وقتی هر بیماری حالش بد می شود این دستگاه را تحویلش بدهیم، علاوه بر اینکه قادر به خریداری این دستگاه‌ها هم نیستیم.

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی گفت: ما نمی‌دانیم تهیه این دستگاه‌ها را کدام ارگان باید متقبل شود، ولی می‌دانیم که یک بچه با این دستگاه حداقل چند سال بیشتر زنده می‌ماند و این دستگاهی هست که باید 24 ساعته با این بیماران همراه باشد.

وی با اشاره به اینکه برای حمایت از بیماری‌های مختلف باید بسته حمایتی از کانال دولت و مجلس رد شود تا هزینه‌های درمانی و یا آزمایشات ژنتیک را پوشش دهد، گفت: تهیه این بسته حمایتی هزینه‌بر است و با وجود اینکه ما خیلی پیگیر این مساله بوده‌ایم پاسخ مسوولان این است که اگر برای دیستروفی این کار را انجام دهیم بیماری‌های دیگر هم این درخواست را می‌کنند و درخواست‌ها زیاد می‌شود.

حیدری افزود: در حال حاضر فقط برای چند بیماری خاص مثل بیماری های تالاسمی و هموفیلی پکیج تعریف شده است، در حالی که هزینه‌های بیماری دیستروفی خیلی از هموفیلی و تالاسمی بیشتر است، ولی این حمایت از بیماران دیستروفی صورت نمی‌گیرد.

3 تا 12 میلیون هزینه آزمایشات ژنتیک دیستروفی

وی ادامه داد: به نظر می‌آید؛ تنها بهانه وزارت بهداشت و مجلس برای عدم حمایت از بیماران دیستروفی و تهیه نکردن بسته حمایتی برای این بیماران این است که به دلیل اینکه درمان این بیماری نیامده است و در نهایت منجر به فوت بیمار می‌شود، برای آن پکیج تعریف نمی‌کنیم، این یعنی بیمار دیستروفی باید آنقدر زجر بکشد تا بمیرد.

وی با طرح این پرسش که اگر وزارت بهداشت هیچ حمایتی از این بیماران نکند؛ پس بحث پیشگیری از شیوع این بیماری چه می‌شود، گفت: برای پیشگیری از این بیماری به نسل بعد باید بودجه این بیماری کامل شود وگرنه موجی از مبتلایان دیستروفی را در آینده نزدیک در جامعه خواهیم داشت.

حیدری با بیان اینکه هزینه آزمایشات ژنتیک مبتلایان به دیستروفی بسته به نوع آزمایشی که توسط پزشک مغز و اعصاب تجویز می‌شود از 3 میلیون تومان تا 12 میلیون تومان است، ادامه داد: انجام بعضی از انواع این آزمایشات در کشور ممکن نیست و باید خون یک مرتبه به خارج از ایران ارسال شود و دوباره به آزمایشگاه مربوطه در ایران برگردد، که این مساله هزینه‌های خیلی بالایی دارد.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی در خصوص هزینه سایر تجهیزات مصرفی بیماران دیستروفی گفت: برای خارج کردن خلط از ریه بیماران دستگاه ساکشنی وجود دارد که این دستگاه به وسیله شلنگ‌هایی خلط را از ریه بیماران خارج می‌کند که قیمت این لوله‌ها در حال حاضر خیلی بالا رفته است و چیزی حدود 600 هزار تومان هزینه دارد، در حالی که یک بیمار در طول شبانه‌روز تقریبا ساعتی دو بار از این لوله‌ها استفاده می‌کند، برای اینکه ریه‌اش خالی شود.

داروی درمان قطعی «دوشن» در لیست داروهای کشور نیست

حیدری ادامه داد: درحال حاضر دارویی در دنیا تولید شده است که برای نوع خاصی از دیستروفی به نام دوشن به کار می‌رود که درمان قطعی بیماری است و حدود 15 در صد مبتلایان به دوشن را پوشش می‌دهد، ولی وزارت بهداشت هنوز به عنوان دارو آن را قبول نکرده است و بیماران خیلی مستاصل هستند.

وی با تاکید براینکه سازمان غذا و دارو جهانی داروی درمان دوشن را تایید کرده است، گفت: وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی می‌گوید؛ باید روند تایید این دارو در کشور طی شود.

وی ادامه داد: حتی اگر تحت پوشش بیمه هم نباشد و آزاد وارد کشور شود ؛ خیلی‌ها هستند که حاضرند، قیمت آزاد را بدهند تا فرزندانشان از این دارو استفاده کنند و درمان شوند، ولی ظاهرا وارد کردن یک دارو در فهرست داروها خیلی مشکل است و وزارت بهداشت به راحتی آن را نمی‌پذیرد.

وی با اشاره به نامه‌نگاری‌های صورت گرفته از سوی انجمن حمایت از بیماران دیستروفی با وزارت بهداشت گفت: ما خیلی نامه‌نگاری و صحبت کردیم، ولی متاسفانه کار ما رسید به معاون وزیر بهداشت و ایشان گفتند به من ارتباطی ندارد و باید از طریق سازمان غذا و دارو پیگیری کنید و سازمان غذا و دارو هم که رفتیم؛ گفتند شما باید با مدیر کل دارویی وزارت بهداشت صحبت کنید و بدین ترتیب هر کس به طریقی از مسوولیت شانه خالی می‌کند.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی گفت: داروهای مصرفی بیماران دیستروفی تحت پوشش بیمه نیست و برخی از آنها مثل داروی دفلازاکورت که از فراورده‌های کورتون است به دلیل اینکه ایران خود کورتون تولید می‌کند، اصلا در لیست داروها قرار نگرفته است و توجیه‌شان این است که این بیماران مشابه ایرانی آن را مصرف کنند، در حالی که تولید داخلی این دارو شدیدا موجب پوکی استخوان و چاقی شدید می‌شود که برای این بیماران که از ویلچر استفاده می‌کنند؛ به شدت رنج‌آور است.

وی با بیان اینکه قیمت یک بسته کوچک دفلازاکورت که مصرف یک هفته بیماران مبتلا به دیستروفی است؛ 100 هزار تومان است، گفت: دفلازاکورت اصلاح شده داروهای کورتون داخلی است و عوارض جانبی ندراد و البته در خیلی از شهرستان‌ها حتی با قیمت آزاد هم پیدا نمی‌شود و خیلی از بیماران به تهران می‌آیند و این دارو را از بازار سیاه تهیه می‌کنند.

90 درصد مبتلایان به دیستروفی ترک تحصیل می‌کنند

وی در ادامه با انتقاد از نامناسب بودن فضای فیزیکی مدارس برای معلولان اظهار کرد: به دلیل مناسب نبودن مدارس برای کودکان مبتلا به دیستروفی این بچه ها خیلی کم به مدرسه می‌روند و معمولا 85 تا 90 درصد مبتلایان به دیستروفی ترک تحصیل می‌کنند.

حیدری با اشاره به اینکه در شهرستان‌ها به طور کلی هیچ مدرسه‌ای مناسب سازی نشده و در تهران هم چند مدرسه محدود مخصوص معلولان مناسب سازی شده‌است، گفت: جدای از اینکه تعداد مدارس مناسب‌سازی شده بسیار کم است، باید گفت؛ جداسازی بچه‌های معلول از دیگر بچه‌ها به طور کلی اشتباه است و در حال حاضر در هیچ کجای دنیا جداسازی بین بچه های سالم و معلول انجام نمی‌شود، حتی معلولیت‌های ذهنی را هم جدا نمی‌کنند.

وی ادامه داد: مدارس ما پله دارند، توالت فرنگی ندارند و هزار و یک مشکلات دیگر دارند و به همین دلیل بچه‌های دیستروفی با وجود اینکه از نظر هوش و استعداد هیچ چیز کمتر از دیگر کودکان ندارند، ترک تحصیل می‌کنند و این ترک تحصیل موجب می‌شود؛ یک نفر از والدین هم 24 ساعته مراقب این بچه‌ها و درگیر باشند.

مدیرعامل انجمن دیستروفی در ادامه با اشاره به نیاز بیماران مبتلا به دیستروفی به آب درمانی و کار درمانی اظهار کرد: مبتلایان به دیستروفی نمی‌توانند از استخر ها استفاده کنند، چراکه فضای استخرها برای معلولان مناسب سازی نشدهاند و همچنین کار درمانی هم چون تحت پوشش بیمه نیست؛ معمولا هزینه‌اش خیلی بالا می‌شود.

وی ادامه داد: جابه جایی‌های مبتلایان به دیستروفی بسیار مشکل است و معمولا نیاز به ون‌های مناسب‌سازی شده دارند که متاسفانه ناوگان ویژه معلولان خیلی کم پیش می‌آید به بیماران دیستروفی ماشین بدهد و معمولا در همایش‌هایی که داریم وقتی درخواست ماشین می‌کنیم به دلیل اینکه شهرداری ماشین نمی‌دهد؛ خیلی‌ها از بیماران نمی‌توانند؛ حضور پیدا کنند.